Anhöriga behöver veta vad som gäller

– Som anhörig skulle jag önskat att jag fått mer information om vad som skulle hända, både när det gäller symtom och biverkningar och vad som låg framför mig. Jag var rädd så många gånger och hade ständigt dåligt samvete för att jag inte tyckte jag räckte till. Det säger Kicki Theander som miste sin man Victor i benmärgscancer i juli förra året.

Kicki Theander

Tillsammans med Victor hade hon några år tidigare startat upp matkasseföretaget Middagsfrid. Med tre barn och ett krävande jobb gick livet i ett. Men efter att Victor under ett par år varit sjuk i omgångar med feber, förkylningar och influensor som inte ville släppa fick Kicki iväg honom till vårdcentralen.

– Victor var både löpare, tyckte om att dansa och var allmänt nyttig, förklarar Kicki när vi ses i Middagsfrids lokaler på Södermalm i Stockholm. Att han, endast 43 år gammal, drabbats av en dödlig sjukdom kunde ingen av dem ana.

Kicki berättar att de togs en massa prover på vårdcentralen. Sjukdomsbeskedet lämnades sedan på mobilsvarararen.

Besked på mobilsvarararen

– Läkaren sade på svararen att man misstänkte Myelodysplastisk syndrom, en form av benmärgscancer som brukar utvecklas till akut myeloisk leukemi, AML. Efter att ha googlat på sjukdomen förstod vi att prognosen var dålig.

Victor lades in på sjukhus. Till en början såg chanserna relativt goda ut med stamcellstransplantation. Ingen läkare diskuterade överlevnadschanser konkret.

– När jag uttryckligen frågade fick jag bara vaga svar, säger Kicki Theander.

Både cellgifter och stamcellstransplantationen misslyckades dock och i januari 2016 var allt hopp ute. Läkarna gav då Victor mellan två veckor och två månader kvar att leva. Det blev sju månader.

– Jag vill absolut inte klaga på sjukvården. Den har varit fantastisk. Men informationen till mig som anhörig kunde ha varit bättre. Vet man vad man har att förhålla sig till så blir det lite enklare i en redan svår situation, säger Kicki Theander och förklarar att hon fick ta reda på allt själv. Inte bara när det handlade behandlingar utan även vad som gällde för mat till anhöriga och vad som erbjöds i form av kuratorshjälp.

Kicki berättar att hon fick veta vad hon skulle be om via en facebookgrupp för anhöriga. Här fick hon bland annat vetskap om en psykosocial sköterska. Kicki kontaktade henne och bokade tid för samtal. Hit fick också hennes föräldrar och Victors bror komma. Syftet var att prata om hur familjen skulle kunna stötta barnen och de fick i uppgift att ta sig an ett barn var.

– För mig skulle det också ha underlättat om personalen till exempel hade sagt att jag måste ta med egen middag till barnen. De övernattade ofta en och en hos sin pappa. Men bara den som var sjuk fick mat. Min yngste son kunde inte gå iväg själv på sjukhuset för att handla. Han hittade inte där.

Olika faser

Kicki berättar att Victors sjukdom kan delas in i olika faser som när han fick cellgiftsbehandling, stamcellstransplantation och ASIH. Vården sköttes på olika ställen, alla med sina egna regler.

– När Victor flyttades mellan olika enheter kunde det krocka med medicineringen och det var svårt att veta vem som hade sista ordet. Jag fick vara övervakare.

Orkade inte arbeta

Som anhörig var det en tung börda. När cancern sedan blev obotlig orkade Kicki inte längre arbeta.

– Jag blev sjukskriven på heltid. Jag var helt enkelt inte arbetsför. Jag hade koncentrationssvårigheter och ångest. Ibland kändes det som om jag knappt var läskunnig. Hjärnan var kapad av oro både för barnen och vad som skulle hända i framtiden.

Kicki förklarar att när ASIH kom in i bilden så lättade hennes börda.

– De lärde känna hela familjen och hade egna nycklar så att de kunde komma och gå i bostaden. ASIH stöttade oss i hela döendeprocessen. Det höjde vår livskvalitet, säger Kicki Theander och påpekar att de fortfarande har kontakt med familjen.

– När man är anhörig till någon som är svårt sjuk sätts livet på vänt och man blir helt maktlös. För min del med tre yngre barn fick jag ta både mamma- och papparollen. Jag blev också vårdare till min man istället för att vara hans fru.

En dag i taget

Idag är Kicki tillbaka på jobbet. Hon har fortfarande svårt att fokusera.  Strategin har hela tiden, även under Victors sjukdomstid, varit att klara en dag i taget och att skriva tacksamhetslistor för att se vad hon har istället för vad hon inte har.

Är det något hon skulle vilja säga när det gäller vården är att servicen till de anhöriga borde bli bättre.

– Man behöver få klara besked om vad som gäller i varje steg, både hur vården ska se ut och vad som förväntas av en och vad vården kan erbjuda de anhöriga. När Victor var sjuk upplevde jag också att förutsättningarna ofta ändrades. Just tydligheten tror jag kan bli bättre, säger Kicki Theander.

Malin Parkler, VD Pfizer Sverige

Dags att sätta patienten i centrum

Jag har haft förmånen att under många år träffa patienter, vårdpersonal samt hälso- och sjukvårdens andra intressenter i flera olika sammanhang. Samtalen jag deltagit i har stärkt min bild av att jag själv, det företag jag leder, och alla andra som på något sätt arbetar med hälsa och välbefinnande måste sätta patienternas intressen först.

Läs hela krönikan
Fabian Bolin om War on Cancer

Fabian Bolin om War on Cancer

När Fabian Bolin behandlades för cancer startade han bloggen Fabian Bolin’s War on Cancer där han berättade om sin sjukdomsresa. Idag har han tillsammans med bästa vännen Sebastian utvecklat en social plattform för patienter, närstående och överlevare - WarOnCancer.com har vuxit till ett forum där andra sjuka kan berätta sin historia.

Lyssna på podden
Anna Starbrink, Liberalerna SLL

Dags att vården styrs om och blir till för patienterna

"Det låter som en självklarhet att vården ska utgå ifrån patienten. Men tyvärr har vården länge organiserats utifrån andra perspektiv. Det måste vi ändra på nu. Hela styrsystemet måste göras om så att den blir för patienternas bästa" Det säger Anna Starbrink, gruppledare för Liberalerna och hälso- och sjukvårdslandstingsråd i Stockholm.

Läs hela artikeln