Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Kunskap viktig i kampen mot lungcancer

Den nya lungcancerportalen ska samla information utöver diagnoser och patientuppföljning. Via portalen går det till exempel att rapportera molekylärgenetiska data direkt in till lungcancerregistret. Det utgör en viktig del i arbetet med att alltid kunna garantera den bästa vården.

Det finns behov av att kartlägga och registrera mer i detalj hur ett cancerläkemedel fungerar. Det menar Simon Ekman, överläkare och docent vid Karolinska sjukhuset och den som är sammankallande och ansvarig för den nya lungcancerportal som börjat byggas upp och under hösten drivits som ett pilotprojekt.

– De nya målriktade läkemedlen godkänns tidigt efter relativt små studier med ett begränsat antal patienter och vid diagnoser där det finns en tydlig vinst och respons. Men det innebär att kunskapen och data när det gäller läkemedelsbehandlingen, inklusive biverkningar, dosering, responser, återfall i sjukdom och palliativ vård, är begränsad. Lungcancerportalen kan vara ett verktyg för att få kunskap om hur de nya läkemedlen fungerar i den kliniska verkligheten.

Simon Ekman förklarar att kvalitetsregistren för cancer hittills varit mer inriktade på patienternas diagnoser vid insjuknande och vid ett års uppföljning, men att det nu är dags att bredda registren.

Att man börjat med just lungcancer beror på att man här kommit långt när det gäller att identifiera grupper av patienter där tumören styrs av en mutation och där det även finns målriktade läkemedel mot dessa mutationer.

– Den nya portalen är en utvidgning av det befintliga lungcancerregistret och bygger på samverkan mellan sjukvården, akademin och läkemedelsindustrin. Tanken är att det från Portalen ska gå att hämta underlag till kvalitetsarbete och vårdprogram för lungcancer. Forskare och företag ska också kunna designa och genomföra studier med hjälp av portalen.

– Initiativet att bygga en nationell forskningsportal för lungcancer kommer ursprungligen från Regionala Cancercentrum (RCC) och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) tillsammans med Svenska Planeringsgruppen för Lungcancer och läkemedelsindustrin. Och pilotprojektet gäller uppföljning av nya läkemedel för behandling av så kallad ALK-positiv icke-småcellig lungcancer. I projektgruppen ingår även molekylärgenetiker och molekylärpatologer som också rapporterar in till registret.

– Via portalen går det nu att rapportera molekylärgenetiska data direkt in till lungcancerregistret. Här har vi samarbetat med it-experter från RCC, förklarar Simon Ekman. Tidigare har man, när det gäller molekylärpatologisk testdata, endast haft det egna labbets databaser.

Från och med januari 2016 rapporterar samtliga landets molekylärpatologiska labb data till portalen. När det gäller den kliniska delen så pågår en pilotfas där några av landets lung- och onkologkliniker deltar med inrapportering av data.

Planen är att sedan göra en utvärdering för att se vilka förbättringar och korrigeringar som är nödvändiga, varefter den kliniska rapporteringen utvidgas till att gälla samtliga landets kliniker som behandlar lungcancerpatienter.

Simon Ekman menar att portalen är viktig för att bedriva klinisk forskning optimalt. Den ger en möjlighet att följa upp hur läkemedel fungerar i klinisk praxis. Dessutom kommer man att kunna koppla ihop kliniska data med tumörprover från biobanker. En annan del är kvalitetsarbetet. Via portalen kan man också se hur det går för en patient i den kliniska vardagen. Den behandlande kliniken kan få en detaljerad profil av varje patient.

– Vilka doser har patienten fått och har hen avbrutit behandlingen? Man får helt enkelt en snabbare överblick. Fungerar portalen väl är det tänkt att den ska vara en modell för andra cancerdiagnoser, säger Simon Ekman.