Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Läkemedel har gjort dödlig cancersjukdom kronisk

En medicinsk framgångssaga. Så kan man kalla den behandlingsutveckling som skett när det gäller sjukdomen Kronisk Myeolisk Leukemi, KML. Från att ha varit en dödlig sjukdom med en förväntad livslängd på 3-5 år efter diagnostillfället kan de flesta patienter, sedan tyrosinkinashämmarnas intåg i början av 2000-talet, räkna med en normal livslängd. På bara 15 år har KML blivit en kronisk cancersjukdom. Förhoppningen är att sjukdomen ska kunna botas helt i framtiden.

– Frågar du mig så har jag varit med om en revolution säger Giora Sharf till Pforum Onkologi. Giora bor i den israeliska kuststaden Netanya vid Medelhavet. Innan sjukdomen slog till och förändrade livet både för honom och familjen ägde han flera hotell vid stranden.

Fick en chock

– När jag fick min diagnos var jag 47 år och kände mig på topp. Jag hade börjat träna och gått ner i vikt och gjorde en hälsoundersökning bara för att få ett kvitto på att jag var frisk och att träningen gett resultat. Därför fick jag en chock när läkaren några dagar efter undersökningen kallade tillbaka mig för att ta nya blodprover. Man hade sett att både antalet blodplättar och vita blodkroppar var onormalt höga och misstänkte leukemi, vilket också visade sig vara en riktig misstanke.

Kort tid kvar

Giora fick beskedet att han hade cirka 3-4 år kvar att leva. Någon annan information om sin sjukdom eller läkemedel fick han egentligen inte.

– Jag var hos flera läkare som alla sade olika saker. Men den läkare som hade huvudansvaret för min behandling föreslog mig den tidens standardbehandling, säger Giora. Helst ville jag inte börja med den och beslöt mig därför för att själv undersöka om det fanns andra alternativ.

Sökte själv på nätet

– Jag ville inte acceptera att jag snart skulle dö och började söka på nätet efter pågående studier. På nätet såg jag att det kommit ett läkemedel som inte godkänts än och efter ytterligare letande över hela världen hittade jag en läkare i Tyskland som skulle starta en studie på den nya behandlingen.

Giora kom med i studien som var en randomiserad tvåarmad studie där den ena gruppen fick standardbehandling medan den andra fick det nya läkemedlet.

– Jag hamnade i den grupp som fick standardbehandling och fick mycket kraftiga biverkningar. Det är inget jag vill uppleva igen, konstaterar Giora sakligt. Redan efter ett år visade det sig att överlevnaden i studiegruppen var så mycket bättre att alla fick det nya läkemedlet.

– För mig känns den 14 februari varje år som en extra födelsedag. Det var det datumet år 2001 som jag började med den nya behandlingen och fick livet tillbaka.

Resultaten lovande

När Giora diagnostiserades var sjukdomen i kronisk fas och antalet vita blodkroppar låg runt 19000. Med hjälp av behandlingen befinner han sig fortfarande i den kroniska fasen och sjukdomsförloppet har hela tiden varit stabilt. Sedan sju månader deltar han också i en studie där han slutat med sin medicinering. Hittills har resultatet varit lovande.

Går att leva normalt

När man ser Gioras energi är det svårt att förstå att han bär på en dödlig sjukdom. Han är ett bevis på att det med läkemedel går att leva ett normalt liv med cancer och att KML idag är en kronisk sjukdom.

– Att komma tillbaka till en normal vardag och att kunna arbeta igen är inte bara en vinst för den enskilde. Om fler personer med cancersjukdom kan återgå till arbetet finns också stora samhällsekonomiska vinster att nå. Ändå diskuteras samhällets skenande kostnader för cancerläkemedel. Men istället för att klaga på kostnader borde man välkomna effektiva mediciner och satsa på forskning så att man i framtiden bättre kan identifiera de patienter som har störst nytta av dem, säger Giora.

– Själv började jag både arbeta och studera så fort jag fått behandling och kände mig bra igen.

Livet förändras

När man får ett cancerbesked förändras tillvaron. Planer man haft kastas omkull och tanken på liv och död får många gånger en annan innebörd.

– När jag förstod att jag inte hade så lång tid kvar att leva sålde jag mina hotell och började istället att engagera mig i patientorganisationer.

Giora startade upp en israelisk patientgrupp och så småningom blev han ordförande för den internationella patientorganisationen CML-advocacy network med 90 organisationer från 70 olika länder.

– Vi anordnar konferenser och diskuterar kostnader för läkemedel och att alla patienter ska få tillgång till läkemedel, påpekar Giora. Att jag började engagera mig i patientgrupper var för att jag ville att andra skulle slippa gå igenom det jag själv hade gjort med oklara besked från läkarna. Jag vill att patienterna själva ska lära sig om sig om sin sjukdom och att de ska ta kommandot över sin behandling.

Advokatstudier

Det var inte bara yrkesmässigt sjukdomen förändrade livet för Giora. I samband med att han avvecklade hotellverksamheten började han vid 58-års ålder att studera juridik och vid 61 var han färdig advokat.

– Jag är också ekonom i botten och kunde därför gå en snabbare juristutbildning för ekonomer.

Giora berättar att han dock inte hinner arbeta som advokat. Arbetet med patientorganisationen tar för mycket tid. Och det var väl egentligen syftet med utbildningen, att bland annat kunna sätta sig in i patienträttsfrågor. Så att alla får den behandling de har rätt till.