Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Madeleine Beermann, ordförande i Unga Reumatiker

Här är hennes tankar om varför Unga Reumatiker-rapporten behövs och hennes slutsatser kring resultatet.

Madeleine Beermann, ordförande Unga Reumatiker

- Vi kan göra kvalificerade gissningar utifrån de möten och samtal vi har med våra medlemmar, men det är först när vi mäter över tid som vi kan se om det utvecklas åt rätt håll eller inte, säger Madeleine Beermann, ordförande i Unga Reumatiker, om bakgrunden till varför undersökningen och rapporten genomfördes.

Huvudbudskapet är tydligt. Patienter och vården behöver hjälpas åt för att flytta fokus från smärta till drömmar och livsmål – något som de svarande i undersökningen inte upplever sker i tillräckligt stor utsträckning.

- Idag har vi jättebra medicinska behandlingar. Vi måste därför höja ribban i vårdmötet och se möjligheterna. Allt är möjligt, vi behöver kanske bara gå en liten omväg jämfört med de som inte har reumatisk sjukdom, säger hon.

Hon lyfter teamarbete inom vården som en viktig ingrediens, inte minst för ungdomar och unga vuxna som ofta står inför många viktiga livsval. Det viktigaste för patienten är inte den dyraste behandlingen, vi vill ha rätt stöd och kunskap utifrån vår egen situation, förklarar Madeleine Beermann.

- Teamet måste kunna vara dynamiskt och föränderligt över tid. Det handlar till exempel om att kunna få extra stöd av en fysioterapeut inför och under en graviditet, eller av en arbetsterapeut i tunga perioder på jobbet.

Hon hoppas vården tar till sig de problemområden som rapporten belyser och inkluderar patienterna i utvecklingsarbetet. Att ha statistiken svart på vitt är en bra grund, men det krävs fördjupad kunskap för att förstå vilka delar det är som verkligen behöver skruvas på.

- Våga fråga patienten! Det går inte att sätta igång med ett förändringsarbete utan att prata med oss patienter. Vi måste vara delaktiga!

För att underlätta dialogen har Unga Reumatiker tagit fram Drömskalan, ett svar på den klassiska smärtskalan, VAS-skalan, som används inom vården. Drömskalan är ett hjälpmedel, ett tankesätt och ett konkret verktyg för att kunna sätta upp mål tillsammans med fokus på patientens drömmar – stora som små.

- Den ska sättas in tidigt i vårdmötet, inte komma in på slutet. Vad vill patienten uppnå? Sen planerar man vård och aktivitet utifrån det. Om mer fokus läggs på möjligheter i stället för sjukdomen tror jag också att patienten känner sig stärkt och att må bra-tiden ökar, säger Madeleine Beermann.

Mycket av resultaten var väntade för Unga Reumatiker, men det var inte helt utan överraskningar som de läste synpunkter från de 425 medlemmarna som deltog i undersökningen.

- Vi har länge vetat att många är oroliga inför övergången  mellan barn- och vuxenvården, men vi hade hoppats på att oron och osäkerheten inte skulle vara så utbredd som rapporten visar att den faktiskt är. Det gäller även frågan om vården pratar om sex och familjeplanering, där vi hade hoppats på ett bättre resultat. Men nu vet vi var vi står och då är det lättare att jobba framåt och tillsammans hitta lösningar, avslutar Madeleine Beermann.

Läs hela Unga Reumatiker-rapporten här