Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Samarbete viktigt för fungerande kvalitetsregister

Kristina Lidén Mascher är strateg för industri och internationell samverkan vid kansliet för Nationella Kvalitetsregister på Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Hennes roll är att stödja och stimulera samarbete mellan vården, myndigheter, industrin samt forskare och andra som vill använda kvalitetsregister. Detta gäller även samverkan internationellt. Att samarbeta kring datainsamling höjer kvalitén på registren.

Pforumonkologi - Samarbete viktigt för fungerande kvalitetsregister

– Syftet med datainsamlingen till kvalitetsregistren är att de ska fungera som ett verktyg för uppföljning och förbättringar i vården. I kvalitetsregistren finns uppgifter om bland annat diagnos, behandlingar, biverkningar och livskvalitet men även information om läkemedel. Datan redovisas som statistik och ger endast information på gruppnivå. När den lämnas ut externt visas alltså ingen data om en enskild patient.

Patienter primärkälla

Kristina Lidén Mascher tror däremot att patienter i framtiden kommer att få större tillgång till sin egen data i vården. Samtidigt kommer patienterna att bidra mycket mer till insamling av data än idag.

– Det kan vara så att de har sin data i mobilen. Det mesta finns ju elektroniskt och redan idag bidrar patienterna med information genom att fylla i blanketter till exempel om livskvalité.

Kristina Lidén Mascher menar att om patienter söker vård utomlands så behöver de tillgång till sin data. Då kan patienten välja vad man vill visa och för vem.

– Självklart ska datan också finnas på sjukhusen och vårdgivare måste naturligtvis skriva journaler. Men patienterna kommer att bli mer och mer involverade, tror hon. De som är yngre idag är redan involverade genom att de ofta är pålästa om till exempel behandlingar. Det här, tror hon, skulle kunna minska trycket på vården.

Tätare kontakt

För att patienterna ska få en optimal vård anser Kristina Lidén Mascher att det är viktigt att vård, myndigheter och industrin arbetar tillsammans.

– Här finns utrymme till en tätare kontakt och samverkan. Alla parter bidrar med olika saker. Myndigheterna ställer krav på data och uppföljning, vården producerar och samlar in data medan industrin utvecklar nya läkemedel och behandlingar. Industrin har också myndigheternas krav på sig om uppföljning av nya läkemedel. 

Stor utmaning med olika system

– Den stora utmaningen med dagens kvalitetsregister är att de finns på flera olika IT plattformar. IT systemen i vården är många vilket betyder att de måste kunna prata med varandra för att information ska kunna utbytas automatiskt och på ett bra sätt.  Annars innebär det att data måste matas in flera gång på olika ställen, vilket tar tid och resurser. 

– Ett annat område där det finns utrymme till förbättringar är att man inte ska behöva mata in så stora datamängder. Istället kan man skapa så kallad ”minimal data sets” där man identifierar den för registren viktigaste datan. På så att kan man lägga resurserna på data som är nödvändig och relevant för att till exempel kunna utvärdera behandlingar. Här arbetar man nu med att standardisera och harmonisera ”data seten” internationellt. 

Behöver utvecklas

För att registren ska vara betydelsefulla för patienter, vården och myndigheter måste de utvecklas med jämna mellanrum. Då kan mätparametrar behöva bytas ut eller läggas till.

– Detta görs för att man ska kunna öka användningen av den data som samlats in och därigenom förbättra vården. Det har varit ett av målen under de senaste åren.

Tillgänglighet 

För att patienten ska få den bästa vården måste alltså samtliga parter bidra och samverka. Kunskapen bör genereras åt alla håll, inte bara inåt vården. För att läkemedelsindustrin ska kunna utveckla bättre behandlingar måste den också vara med. Det är först då vi får maximalt utbyte av registren, poängterar Kristina Lidén Mascher.

– Datan får dock inte lämnas ut och användas hur som helst utan den som är ansvarig för registret inom varje område på landstinget är skyldig att se till att om data lämnas ut för till exempel klinisk forskning så måste den hanteras på rätt sätt och patientens integritet måste skyddas.

Förändring lönar sig

Att arbeta med register är inte alltid lätt. Kristina Lidén Mascher är själv engagerad i ett projekt kring metastatisk bröstcancer.

– Här fanns det tidigare problem med uppföljningen. Men detta har förbättrats efter att nya parametrar lagts in. 

Kristina Lidén Mascher menar att så fort det kommer nya behandlingar så behöver registren utvecklas och sedan följas upp. Och hon påpekar att det därför är viktigt att det även i fortsättningen finns någon som stödjer de olika parterna och håller i internationell samverkan.

– Det är nödvändigt för att registren ska hålla god kvalitet och vara av värde för myndigheter, industrin, vården och patienter. I annat fall riskerar utvecklingen att stanna av.